陈媛在电脑前专心创作。

脑瘫女孩写出13万字小说 向“云上的奶奶”致敬

华西都市报-封面新闻记者 罗田怡

陈媛

笔名蚁蝶，都江堰人。1983年出生，先天性小脑偏瘫。12岁入学，19岁因残疾辍学。现为四川省作家协会会员、四川省散文学会会员。

“站住，你站住！”在人流如梭的医院过道，奶奶焦急地拦住一位怀抱婴儿的母亲，一把夺过刚被确诊为小脑偏瘫的孙女。“你不想养，我来养！”奶奶眼含泪水，掷地有声的哭喊与不容置疑的决心，改变了陈媛的命运。

2017年12月3日，公益微电影《云上的奶奶》开场，这部电影改编自都江堰市女作家陈媛所著的同名小说，电影中的片断同时也是她真实的人生经历。

今年34岁的陈媛，因身患先天性小脑偏瘫和肌张力叠加综合症，从小说话和行动都不太方便。但在家人的精心照料和自己的勤奋努力下，从小喜爱文学的她，终于圆了作家梦。历时3年，她创作并出版了一本13万字的小说——《云上的奶奶》，被改编为公益电影，导演是霍建中，艺术总监是“贾宝玉”欧阳奋强，沈伐、王彩平、钟艳萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等众多耳熟能详的知名演员及艺术家纷纷零片酬加盟，为陈媛打call。

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执着起跑 她为自己赢得了掌声

体育课上，老师说这一节课要练习跑步，“陈媛你不用参加，过来休息。”

同学们站得整整齐齐，等待老师的发令，就在老师喊“预备”时，个子高出同学一大截的陈媛突然提前抢跑，她动作很慢，一瘸一拐，但始终执着。后跑的同学们早就到了终点，她还在艰难地跑动着。突然，她摔倒了，努力想站却站不起来，只能在跑道上艰难地爬行。

“陈媛，加油！”“陈媛，你是最棒的！”前方，是同学们稚嫩又整齐划一的鼓励，汇聚成她前进的动力。一寸一寸地，她挪动着身体，双手终于挨到了终点线，操场上响起了热烈的掌声……

电影片断，其实也是陈媛真实的人生经历。

因为身患先天性小脑偏瘫，陈媛在出生时差点被父母放弃，幸好被奶奶抢回来，抚养长大。

古怪的模样，时常颤抖的双手和脑袋，表述不清的言语，让陈媛从小就饱受同龄人的歧视。在奶奶的多方努力下，12岁的她才上小学，19岁因跟不上学校进度，只能从初中辍学回家。

在学校时，语文曾经是陈媛最喜爱的一门学科。作为一名文学爱好者，她坚信通过文字的独特魅力，能给她的人生涂抹上不一样的色彩。

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取名“蚁蝶” 3年写完自传体小说

2009年的秋天，陈媛经同是残疾人的朋友介绍，认识了曾获北京十大志愿者称号的张大诺，对方鼓励她利用自己的爱好写书。

陈媛的笔名叫做“蚁蝶”，这是母亲特意为她挑选的一个名字。“蚁蝶”就是蚂蚁与蝴蝶。蚂蚁虽然渺小，却是从恐龙时代就延续至今的生物；蝴蝶虽然美丽，却也要经过痛苦的蜕变才能成长。名字寓意了母亲对她的期许。

从2009年起，陈媛开始构思并创作小说《云上的奶奶》。在文学创作中，大部分残疾人作家会使用化名来作为主角的名字。而在这部小说中，陈媛直接使用“媛媛”作为主角名字，用第一人称，完整的回忆了自己和奶奶之间的点点滴滴。

长夜漫漫，当各家各户已一片黑暗，投入梦乡时，陈媛的房间中，总是亮着一盏温暖的灯。灯下，她用颤颤巍巍的手敲击着键盘，讲出一段段故事……为了完成这本书，陈媛时常熬夜至凌晨，偶然在睡觉时灵光闪过，她又立即穿衣起身创作。有时冬天实在太冷了，陈媛实在扛不住了，就将电脑架在床上写。

然而，造化总是捉弄人，就在小说创作即将完成时，一个噩耗突然降临——2012年春天，因病情恶化，陈媛被确诊为肌张力障碍叠加综合症，在华西医院住院18天。医生告诉她，时间越长，身体状况可能会继续恶化，最糟糕的结局就是全身瘫痪。

原本还能自由行走的的双腿，这下完全没力气了，陈媛由此进入了终身需要轮椅代步的人生模式。更糟糕的是，因为手脚无力，连打字都有些困难，在病情最恶劣时，陈媛只能用一根筷子套着耳机耳帽，卡在手指间，慢慢的移动敲击键盘，修改小说。

“即使创作再艰辛，我也得完成这部书，我要为脑瘫孩子以及他们的家长，奉献一部属于他们的书。”陈媛说，这也是向奶奶致敬的一本书，无论多苦她都要坚持。

经过3年的艰苦努力，这本13万字的自传体小说终于定稿。陈媛表示，自己写这本小说，也是为了告诉其他的脑瘫患者，虽然人生路走得艰难，但只要自己不放弃，依然能走出属于自己的道路。

2015年9月8日，成都市双流，第九届残疾人运动会火炬传递，图为火炬手陈媛进行火炬传递。 受访者供图

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感恩奶奶 用文字记下和她的故事

在近30分钟的微电影中，自始至终贯穿了陈媛与奶奶之间的故事。

当小伙伴欺负她，冲她叫“傻子”时，奶奶从家里跑出来吓跑那一群男孩子；为了照顾她，奶奶不顾一家人反对，放弃了工作；当老师要放弃她时，在老师办公室，奶奶双膝跪地，请求老师再给陈媛一次机会……

奶奶捡回了她的生命，并竭尽所能给她温暖与保护。在她眼里，奶奶就是最大的天。

在陈媛很小的时候，别人曾送给奶奶一盘新鲜的甜樱桃，奶奶一口都没舍得动，全部拿给了陈媛。幼年时舌尖的一道甜蜜，一直回味至今。

有一天，奶奶病了，她的天也就蹋了。

奶奶患病住院时，陈媛曾陪伴在奶奶身边一段时间。有一次，躺在病床上的奶奶对陈媛说：“媛媛，我想喝一杯热水。”可因为双手颤抖，陈媛将热水壶中倒出的水全部洒在水杯外。奶奶见状，叹了一口气，强忍着痛楚从床上起来：“算了，还是我来吧。”

奶奶的一声叹息，成为陈媛记忆中最深的无奈。

“抚养像我这样的孩子，是很艰难的。”陈媛很愧疚，当身边亲人生病时，她甚至不知道自己能为他们做点什么。

在创作小说过程中，陈媛曾与张大诺探讨过小说内容。张大诺建议她以奶奶为题，用文字把那种血浓于水，相依为命的感人故事讲给更多人听。

她听从了张大诺的建议，从2009年开始创作，历时3年，从初稿的17万字到定稿的13万字，小说几易其稿，最终在2014年面世了。

“虽然我不能为奶奶倒一杯水，但我能够将这些故事记录下来。”陈媛表示，这也是她送给已过世奶奶一份最值得怀念的礼物。

“我知道这个世界上有许多像我一样的脑瘫患者，我写出这本书，除了希望给这些人在迷茫时一些建议，也想修正普通人对我们的看法：我们只是说话困难，走路困难，但并不是傻子、智障。”陈媛说。

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爱心出演 演职人员全部零片酬

2017年12月3日，正值国际残疾人日，公益微电影《云上的奶奶》正式首映。在电影院，陈媛看着荧幕上那一幕幕熟悉的故事，最终忍不住流下热泪。

导演霍建中表示，当他了解到陈媛的故事后，就一直想拍摄一部微电影，他用了两年时间寻找资源、赞助和演员。2017年6月，霍建中终于组齐团队，进行拍摄。

“这部电影中，所有演职人员皆是零片酬加入。”霍建中透露，沈伐、王彩平、钟艳萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等众多耳熟能详的知名演员及艺术家也纷纷加入其中。四川省文联副主席、巴蜀笑星叮当也在电影中客串了一把，饰演了奶奶的领导。电影还邀请了国家一级导演、电视剧《红楼梦》中贾宝玉的扮演者欧阳奋强作为艺术总监。

陈媛表示，感谢工作人员对这部作品的辛勤付出，“特别是扮演奶奶的王彩平老师，她在拍摄时，身上还有伤，但仍带病演出。”

这部充满爱心的电影，荣获了第五届亚洲微电影金海棠奖，在中国第五届国际微电影展荣获“特别推动力奖”。

在新的一年，陈媛也对未来期望满满。

她说，2018年，她希望能走出家门，走向全国，将自己的经历分享给更多人，同时也能看到更多祖国的大好河山。